La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neurológico que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal que controlan los movimientos musculares voluntarios, como caminar, hablar y masticar.1
Los primeros síntomas de la ELA suelen ser leves y afecta solo 1 área; pero, con el paso del tiempo, se agravan y se extienden todo el cuerpo.2 Por eso, la ELA se conoce como una enfermedad progresiva.
Por el momento, no existe una cura para la ELA ni una forma eficaz de detener o revertir su progresión,3 que puede variar según cada persona.4 A la larga, todos los pacientes que padecen ELA atraviesan las 4 etapas durante un lapso de 2 a 5 años:5
1. Etapa temprana de la ELA
Cerca de dos tercios de los pacientes con ELA en un principio sufren los efectos de la enfermedad en los músculos de las manos, antebrazos, pantorrillas y pies. Esto se conoce como ELA de inicio en las extremidades. La ELA de inicio bulbar afecta al otro tercio de los pacientes. Los primeros síntomas dan lugar a la debilidad muscular en la zona de la boca y la garganta. Las personas que se encuentran en la etapa temprana de la ELA pueden notar lo siguiente:
- Dificultad para abotonarse la ropa o sostener objetos
- Pérdida del equilibrio y tropiezos frecuentes
- Dificultad para tragar o hablar
- Espasmos y calambres musculares
Durante la etapa temprana de la enfermedad, la mayoría de los pacientes son bastante funcionales e independientes, y la atención suele centrarse en establecer un plan de tratamiento, tomar decisiones sobre la medicación y la terapia, y planificar con antelación para enfrentarse a lo que les depara.
2. Etapa intermedia de la ELA
A medida que se agudiza la debilidad muscular y se extiende al resto del cuerpo, la ELA avanza hacia la etapa intermedia, en la que se manifiestan síntomas tales como:
- Parálisis de algunos músculos
- Necesidad de utilizar un andador y/o silla de ruedas para movilizarse
- Incapacidad para conducir
- Problemas respiratorios
Los pacientes con ELA en la etapa intermedia aún pueden mover algunas partes del cuerpo, pero empieza a complicarse la movilidad, y la mayoría necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades diarias. Las caídas pueden ser cada vez más frecuentes, y a los pacientes les cuesta ponerse de pie sin ayuda. También en esta etapa es posible que sea necesario utilizar una sonda para una alimentación adecuada y/o un respirador para garantizar la función respiratoria.
3. Etapa avanzada de la ELA
En esta etapa, la mayoría de los músculos que intervienen en el movimiento voluntario están paralizados. La capacidad de los pacientes para moverse por sí mismos es extremadamente limitada o nula y lo más probable es que necesiten ayuda para realizar las actividades diarias. Durante la etapa avanzada de la ELA:
- La movilidad es extremadamente limitada
- La mayoría de las personas necesitan alimentarse por sonda
- Los pacientes no pueden comunicarse sin ayuda
- La respiración se ve seriamente afectada
La mayoría de los pacientes con ELA en la etapa avanzada requieren el uso de un sistema de respiración asistida, ya que la función respiratoria está deteriorada.
4. Etapa terminal de la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad mortal. La mayoría de las personas que padecen ELA morirán — principalmente por insuficiencia respiratoria — en un lapso aproximado de 2 a 5 años tras la aparición de los primeros síntomas. En esta etapa:
- La parálisis de los músculos voluntarios es total
- Es necesario el cuidado paliativo
- Pueden administrarse medicamentos para aliviar el dolor y calmar la ansiedad
- Las complicaciones respiratorias suelen ser la causa de muerte
Los pacientes con ELA y sus familias deberían planificar para poder cumplir los deseos de los pacientes respecto de los cuidados en la etapa terminal.
Terapias para los pacientes con ELA
Si bien la ELA afecta la movilidad, el habla y la capacidad de respirar de una persona, las siguientes terapias y otras formas de apoyo pueden ayudar a medida que la enfermedad avanza:6
- Cuidados respiratorios. Pueden incluir sistemas de respiración no invasivos, que consiste simplemente en un respirador con una máscara extraíble, o una traqueostomía, en la que un cirujano hace una incisión en el cuello y coloca un tubo de respiración que conduce directamente a la tráquea.
- Terapia física. Los terapeutas certificados ayudan a los pacientes con ELA a manejar el dolor, la movilidad, las férulas y los aparatos para preservar la independencia el mayor tiempo posible. También puede ser útil hacer ejercicios y estiramientos con regularidad.
- Terapia ocupacional. Los terapeutas de esta disciplina ayudan a los pacientes para que puedan seguir siendo independientes, y les recomiendan equipos de adaptación y modificaciones en el hogar para mejorar la seguridad y garantizar la accesibilidad.
- Terapia del habla. Existen técnicas que los pacientes con ELA pueden aprender para mejorar el habla. El terapeuta del habla también puede recomendar otras formas de comunicarse, como aplicaciones para smartphones o un tablero con el abecedario.
- Apoyo nutricional. El equipo de cuidado de la ELA puede incluir un nutricionista que se asegure de que el paciente consuma los alimentos necesarios. Este profesional también puede recomendar una sonda para alimentar al paciente cuando ya no pueda tragar.
- Apoyo social y psicológico. Un trabajador social también puede formar parte del equipo de cuidado, ayudando a los paciente con ELA y a su familia con las necesidades físicas y emocionales.
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Fuentes:
1"Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)", National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado por última vez el 7 de junio de 2023,
2Marisa Wexler, MS, "ALS stages and progression timeline", ALS News Today, consultado por última vez el 7 de junio de 2023,
3"Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)".
4"ALS stages and progression timeline".
5"ALS stages and progression timeline".
6"Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)", Mayo Clinic, consultado por última vez el 7 de junio de 2023,
Esta información se proporciona solo con fines educativos. No es lo mismo que una consulta, diagnóstico o tratamiento médico. Hable con su proveedor de servicios de salud si tiene preguntas o inquietudes.
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